Promouvoir la pensée infirmière

Résumé:

Contexte : La drépanocytose est la première maladie génétique de France, elle est pourtant méconnue des soignants et du grand public. Peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose. Cette recherche vise à décrire la gestion quotidienne de leurs symptômes.

Méthode: Pour répondre à cet objectif, une étude qualitative a été menée auprès de huit personnes âgées de plus de 30 ans homozygotes SS vivant en Île-de-France. Les entretiens semi-directifs se sont déroulés au domicile des patients, recrutés dans plusieurs centres de compétence et sur les réseaux sociaux. Les résultats ont été obtenus grâce à une méthodologie inductive et à une analyse de thématique.

Résultats: Ils montrent que la douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux et une recherche de soutien par les pairs. Si le suivi médical est plutôt satisfaisant, le recours aux soins d’urgence est un moment insécurisant où les incompréhensions entre soignants et patients demeurent. Enfin, la drépanocytose est un réel frein à l’activité professionnelle malgré une reconnaissance de travailleur handicapé qu’ils peuvent obtenir.

Conclusion: La gestion quotidienne des symptômes nécessite un travail des patients considérable provenant d’une recherche personnelle de solutions, dans la vie quotidienne et surtout au travail. L’imprévisibilité des manifestations de la drépanocytose est une source d’anxiété pour les patients. Cette recherche suggère de nouvelles pistes de réflexion pour la pratique, comme l’accompagnement dans l’amélioration du sentiment de contrôle de la maladie par une meilleure connaissance de soi et une activité physique adaptée.

Mots-clés:
Drépanocytose, auto-gestion, adultes