Le sens du soin au moment de la fin de vie – une expérience en temps de COVID 19

Nadège Ecorcheville et ses collègues ont reçu une demande d'euthanasie d'un patient âgé. Cette question éthique et philosophique est discutée dans cet article.

Fin avril 2020, en plein confinement, nous étions épargnés depuis quelques jours par l’afflux quotidien de nouveaux patients. Riches de tous les moyens humains et matériels qui nous avaient été alloués, nous profitions du creux de la vague.

Monsieur B a 102 ans, il est hospitalisé en unité de gériatrie aiguë Covid. Il est reconnu pour son tempérament déterminé et son sens de la répartie. Peu symptomatique, sans fièvre ni difficulté respiratoire, il est cependant très fatigué, « enfin comme d’habitude ! » me disait-il. Les jours passent, il traverse toutes les phases dites critiques cependant nous sommes de plus en plus perplexes quant au devenir de ce patient.

Monsieur B est veuf depuis cinq ans, il a fait face à un deuil difficile, une perte d’élan vital s’est installée progressivement. Il m’explique que depuis un an il n’a plus envie de vivre, il se sent malade, autant physiquement que moralement. Il n’a pas de pathologie ni d'antécédents médicaux particuliers. Il pense « qu’il est temps de partir ». Il s’agace parfois car il entend très mal, seule son oreille gauche fonctionne en partie, cela l’empêche d’écouter la musique classique qu’il appréciait tant pour s’évader, un comble pour cet ancien médecin ORL. Lors des soins, le toucher et le regard sont d’excellents médiateurs pour faciliter la communication.

Mais peu importe à qui il s’adresse, il le dit et le répète chaque jour : « je veux mourir ».

Monsieur B refuse de manger depuis maintenant trois semaines. Volontairement, mais il est également très gêné par des nausées que nous n’arrivons pas à contrôler malgré les nombreux traitements tentés et l’absence de problème organique retrouvé. Il réclame uniquement un thé, bien sucré, qui lui provoque pourtant des réflexes nauséeux à chaque gorgée. Le risque de fausse route et de pneumopathie d’inhalation est majeur mais nous décidons que son souhait et la dimension plaisir que cela représente prévalent sur ce risque. Nous pouvons lire la souffrance sur son visage. Physiquement il est extrêmement amaigri, son regard et son ventre se creusent, son teint pâlit. Psychiquement, il n’a plus aucun élan vital. Il ne veut plus voir la psychologue du service, refuse tout traitement médicamenteux. En revanche, il apprécie les attentions des soignants. Il participe comme il peut lors de la toilette et nous remercie toujours de lui laisser le temps nécessaire. Néanmoins, il montre expressément son désespoir face à chacun de nos encouragements.

Son désir de mourir n’est pas récent et a déjà été exploré par différents psychiatres et psychologues. Les avis divergent quant aux caractéristiques d’un éventuel syndrome dépressif. Le Dr Desmedt, médecin belge, propose dans son article une réflexion à propos de la demande d’euthanasie chez la personne âgée « La spécificité physique et psychosociale du grand âge exige une plus grande prudence, un plus grand discernement, dans la gestion de ce type de demande. […] Les pertes qui jalonnent la vie d’un patient âgé y contribuent certainement. Elles sont nombreuses : la perte de la santé, la perte de l’autonomie, de la maîtrise du corps, la perte de l’identité sociale, professionnelle, familiale, la perte des relations, des objets… et finalement la perte de sens » (Desmedt 2002). La COVID 19 était sa porte de sortie. Mais ce virus n’emportera pas ce monsieur de 102 ans, à la stupeur de tous, lui le premier. Son refus de s’alimenter n’a pas non plus les effets escomptés. Nous entendons son désir de mort chaque jour et l’accueillons chacun à notre manière. Il sourit avec ironie, lorsqu’il entend « mais non monsieur, il ne faut pas dire ça voyons, ça va aller ».

Face à sa détresse morale qui s’accentue, le sens des soins auprès de ce patient est questionné chaque jour par l’ensemble de l’équipe, particulièrement les aides-soignantes qui passent le plus de temps à ses côtés. Les soins d’hygiène sont allégés visant uniquement son confort. Plusieurs débats nous amèneront à réfléchir sur nos mains qui lavent, qui peuvent être considérées par le soigné comme déshumanisantes mais qui s’avèrent aussi pouvoir être porteuses de respect et de réconfort (Varlet-Bécu 2018). En effet, la dimension du cure disparaissait progressivement pour donner une place exclusive à la celle du care ou nos soins coutumiers avaient pour objectifs de répondre uniquement à ses besoins fondamentaux.

Son corps résiste. Les rougeurs, de plus en plus nombreuses sur sa peau fragile, témoignent du temps à l’allure interminable. Un indice primordial émerge chaque jour davantage puis nous semble évident. Il veut voir ses enfants. Il nous semble essentiel de lui permettre de satisfaire cet ultime souhait quitte à passer outre les règles d’interdiction de visite largement controversées. Malgré cela ses trois enfants ne viennent pas. Ils ont peur d’être contaminés par la covid en venant à l’hôpital. Nous tentons alors de trouver des moyens de substitutions aux visites impossibles. Nous organisons des appels vidéo sur tablette qu’il n’apprécie pas. Il voit mal et entend mal et puis « ce n’est pas pareil, je veux les voir ! ». Je lui transfère tous les appels téléphoniques de ses enfants et petits-enfants, seuls moments d’apaisement quotidien pour monsieur B lors desquels j’ai été témoin de déclarations d’amour ou d’adieu, de promesses pour l’avenir et surtout du désespoir de chacun d’être séparé. Résigné, il utilise à présent ses rares moments d’éveil uniquement pour implorer son départ.

A travers une démarche minutieuse et multidisciplinaire, selon les souhaits du patient, nous avons mis en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès comme le permet la loi Claeys Leonetti de février 2016.

La SFAP (société française d’accompagnement et de soins palliatifs) définit cet acte comme « la recherche d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient ; ceci alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés. […] Elle consiste à faire dormir un patient qui va mourir (pronostic vital engagé à court terme dans les heures ou les jours qui viennent) ».

Nous avons procédé tel que le préconise la SFAP dans « une démarche de questionnement préalable solidement argumentée avec le patient et sa famille, (en) connaissance des recommandations de la HAS ». Lors du temps de concertation réunissant le médecin et l’infirmière de l’EMASP (équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs), l’infirmière, l’aide-soignante et le médecin de l’unité ainsi que deux psychologues, la cohésion d’équipe s’est renforcée. Ce temps de réflexion collective et de partage a permis à chacun d’investir son rôle de soignant, particulièrement à l’écoute du récit de vie de Monsieur B raconté par le médecin de l’EMASP.

La SFAP souligne l’importance d’avoir lors ce processus « de vraies compétences palliatives et une procédure collégiale dans les règles ». En effet, la pluridisciplinarité et la collégialité de la prise de décision ont été des éléments centraux. Le partage d’expériences et de connaissances des soins palliatifs et des sciences humaines ont nourri le débat lors duquel se sont également exprimé des émotions singulières. « L’interdisciplinarité est un outil de travail irremplaçable lorsqu’il s’agit de résoudre un dilemme éthique. Elle protège le patient de l’arbitraire du seul jugement médical, donne une distance dans les situations chargées d’affects, constitue un excellent moyen pour décoder l’ambivalence de la demande, pour se laisser interpeller par l’éclairage d’autrui et pour envisager toutes les solutions alternatives possibles » (Desmedt 2002).

Le CCNE (comité consultatif national d’éthique) dans son avis N° 121 « opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir », même si cette distinction peut, dans certaines circonstances, apparaître floue. Ils considèrent que le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, et qu’il serait dangereux pour la société que des médecins puissent participer à « donner la mort » (CCNE 2013).

La loi Claeys Leonetti, encadrant la fin de vie, fixe un cadre indispensable. Elle permet toutefois aux soignants la liberté et la compétence de répondre de la manière la plus juste à la particularité de chaque situation. En revanche, le respect des droits du patient est un impératif. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades explicite juridiquement l’autonomie du patient et impose le respect des choix du malade. En cela, le consentement est une obligation aux soins. Il s’agit alors d’informer le patient de manière impartiale et de recueillir ses souhaits ainsi que ceux de son entourage. De plus, personne de confiance et directives anticipées doivent être impérativement recherchées. Elles sont notamment les garantes de la parole du patient lorsque celui-ci ne peut plus s’exprimer.

Étymologiquement autonomos en grec signifie : Qui se régit par ses propres lois. Le concept d’autonomie est un concept polysémique, qui sous-entend deux dimensions distinctes mais indissociables, une dimension fonctionnelle et une dimension décisionnelle et morale. Pour le philosophe Fabrice Gzil, exercer sa capacité de choix, c’est exercer son autonomie. Il distingue ce concept en trois sens : une signification fonctionnelle pour ce qu’une personne sait ou peut encore effectuer seule, se déplacer ou se souvenir qu’il faut s’alimenter. Une signification morale, c’est à dire “mener une vie conforme à ses valeurs, poser soi-même les principes qui devraient gouverner son existence” qu’il ramène à l’autodétermination et qu’il oppose à l'hétéronomie de Kant. Enfin il différencie une autonomie sociétale comme le ”pouvoir d’agir pour l’individu dans une société donc les droits et moyens de faire exercer sa citoyenneté” (Gzil 2009).

Promouvoir et présumer de l’autonomie du patient, de sa capacité d’exprimer ses volontés de quelque manière qu’il soit est un préalable indispensable à la volonté, personnelle et institutionnelle, de considération des droits et libertés de chacun. Nous avons veillé à être attentif à la liberté d’expression de Monsieur B et à respecter sa capacité de choix tout au long de la prise en charge en arrêtant progressivement, les médicaments, anticoagulation ou autre hydratation sous cutanée. Seuls les antalgiques étaient maintenus, tout cela dans un objectif de confort maximum.

Monsieur B nous réitère sa volonté de mourir, affaibli mais déterminé. Nous sommes auprès de lui. Les deux médecins qui sont de part et d’autre du lit, lui tiennent la main. Il souhaite rester assis. Le médecin de l’EMASP injecte le sédatif doucement en lui expliquant chacun des gestes et leurs effets. Monsieur B ne quitte pas l’autre médecin des yeux en lui répétant sans cesse vouloir mourir. Elle acquiesce avec bienveillance et empathie. Il semble avoir des difficultés à lâcher prise, comme s’il doutait de notre volonté à l’endormir. Je n’aperçois pas de peur dans son regard mais une aspiration à être enfin soulagé. Les minutes semblent longues, notre soutien inconditionnel. Puis, se remémorant son goût pour la musique classique, le médecin de l’unité se met à chanter un air classique sur lequel ils avaient discuté il y a maintenant un mois. Sa voix puissante et limpide semble soutenir et sécuriser Monsieur B et lui permettre enfin de se laisser emporter vers le sommeil profond recherché. Les traits de son visage s’apaisent. La beauté de cet instant de sollicitude ultime apportait une dimension poétique à cette transition.

Le philosophe Paul Ricoeur dans son livre “Soi-même comme un autre” illustre parfaitement notre situation et plus largement, l’intelligence de la posture symétrique du soignant qui accompagne le malade vulnérable. « La souffrance n’est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir faire, ressenties comme une atteinte à l’intégrité de soi (…) C’est peut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange » (Ricoeur 1990).

***

Une question revient systématiquement après des situations de fin de vie parfois longues et difficiles et a résonné pour beaucoup, famille et soignant, tout au long de cette prise en charge. L’agonie a-t-elle un sens ?

Avant de mettre en œuvre la sédation, ce temps qui nous semblait si long aura eu le bénéfice de convaincre au dernier moment sa fille de venir le voir. J’ai pu partager ce moment avec eux. Nous demandons à Monsieur B s’il a une dernière envie. Avec détermination, il répond qu’il souhaite boire du champagne « dans des vrais verres », ce que nous avons pu réaliser grâce à la mobilisation du médecin de l’EMASP. Nous avons alors trinqué tous les trois « à la vie ». Sa fille raconte que Monsieur B, grand sportif, ne faisait jamais d'excès, que c’était selon lui l’un des secrets de sa longévité ! La tragédie de ses derniers instants de vie s’effaçait par l’humour et les rires de chacun. Je fermais les yeux à la vue de ses troubles de déglutition, nous mettions de côté un instant nos masques FFP2, nos lunettes et gants de protection pour qu’il puisse percevoir notre soutien et l’énergie chaleureuse présente à ce moment. Oubliée aussi la règle interdisant à sa fille tout contact physique qui n’aurait pas permis ses caresses sur ce qu’elle appelait « la jolie peau de poulet de mon papa ».

« […] dans la chambre d'un agonisant se trouvent trois cœurs qui battent. Celui du mourant, celui du proche, celui du soignant. Trois cœurs qui sont le siège d'oscillations, d'ambivalences, où alternent le désir que cela cesse et le désir que cela continue, encore un peu. Parfois, la souffrance semble insupportable, paraît ne jamais devoir s'arrêter - comme si les mains du bourreau étaient toujours trop lentes – et l'on veut en finir. Mais l'instant d'après vient un « non, pas encore ». La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie ». Le philosophe Éric Fiat, dans un entretien à propos de la notion de dignité en fin de vie, nous rappelle ainsi que la considération de ces ambivalences est essentielle aux débats actuels sur l’euthanasie (Fiat 2021).

Au-delà de ces considérations, il est souvent nécessaire de rappeler que l’accès aux soins palliatifs est aussi un droit. La SFAP les définit ainsi : « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils prennent en soin la douleur physique, la souffrance psychique, sociale, existentielle ou spirituelle. Ils visent à sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage » A l’écoute de nombreux témoignages ou d’expériences terribles, il semble encore nécessaire de prendre des décisions politiques permettant combler les inégalités territoriales de structure de soins palliatifs et les besoins extra hospitaliers. Il parait alors moins question de légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté que de mettre en œuvre une politique de santé forte, permettant l’accès pour tous aux soins palliatifs de qualité et, pour cela, la formation des professionnels de santé. C’est peut-être davantage sur ces points que le système de santé français fait défaut et où l’on aborde les principes éthiques d’équité et de justice sociale.

D’autre part, Éric Fiat questionne l’idée que la mort moderne devrait être camouflée et rapide. Il parle de l’agonie comme d’un combat (Fiat 2021). Ces discussions sur la fin de vie ne sont pas uniquement des questions de droit et de médecine, elles imposent de réfléchir à l’attitude de la société à l’égard du malade âgé à l’heure de la beauté et de la performance intellectuelle et physique. Outre cela, à l’hôpital, les contraintes de temps, l’augmentation de la charge de travail toujours plus technique et l’injonction à être efficient font que, trop souvent, c’est le soin relationnel qui disparaît en premier. Notre situation s’est déroulée dans la période creuse de la première vague. “Grâce” à la covid, nous avions le temps et les moyens de soutenir et d’accompagner Monsieur B et son entourage présent ou à distance.

***

Afin de définir et de mettre en œuvre un accompagnement personnalisé lors d’une prise en charge palliative, la relation de soin et la clinique sont primordiales. Le recueil de données auprès du patient et les temps de réflexion inter équipe et pluridisciplinaire sont des outils précieux parfois trop peu utilisés. Ils ont pourtant été des leviers dans notre situation.

De plus cela, prendre en compte l’autonomie nous permet de reconnaître, au-delà de la maladie, la dignité et la citoyenneté des patients. Éric Fiat rappelle d’ailleurs que si on ne peut pas perdre sa dignité, puisqu’au sens ontologique du terme elle signifie que l’Homme vaut en lui-même et doit être respecté quel que soit son état, mais on peut en perdre le sentiment (Fiat 2021). En ce sens, comprendre et valoriser ce concept d’autonomie sont les premiers pas vers l’effacement de la stigmatisation de la vieillesse, du handicap et de la connotation négative de la dépendance au profit des valeurs de solidarité, d’accompagnement et de bienfaisance.

Pour conclure le Dr Vinant, médecin de soins palliatifs, précise que « le processus décisionnel s’inscrit dans les conditions particulières de la fin de vie, avec ce qu’elles peuvent comporter d’obstacles à l’expression du désir profond de la personne. Seule une relation de soin impliquant toute l’équipe médicale et soignante, tissée dans la patience et le respect, favorisera l’émergence d’une nouvelle autonomie du patient » (Vinant 2006).

Sources:

Desmedt, M. (2002). Patient âgé et demande d’euthanasie : Au-delà d'une réponse simpliste. Gérontologie et société, 2(2), 93-102. 
Fiat, E. (2021). Euthanasie : « La notion de dignité est très à la mode, mais très confuse ». Le point.
Gzil, F. (2009). La question éthique du respect de l’autonomie. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, 167(3), 230‑233.  
Varlet-Bécu, A. (2018). La toilette, un moment relationnel privilégié. Revue soins. Vol 63 - N° 822 P. 37-39
Vinant, P. (2006). Soins palliatifs quelle autonomie pour le patient?. Laennec, 1(1), 39-58. 
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Soins palliatifs et fin de vie : Pour un débat éclairé : définitions, enjeux et dérives. Mars 2021

CCNE Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la vie et de la santé. Avis n° 121. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. 30 juin 2013
Paul Ricoeur, Soi-même comme un autre. 1990, rééd. Seuil, coll. « Points essais »

Nadège ECORCHEVILLE

Infirmière spécialiste clinique