L'hôpital est-il encore le territoire du care?

L'hôpital est un lieu de haute technicité, avec des services valorisés pour leur expertise dans leur spécialité. Mais a-t-il oublié son rôle d'hospitalité? Qu'en est-il des patients qui ne peuvent plus rester à domicile mais dont l'organe qui préoccupe les services n'est pas assez atteint? Ils souffrent d'une accumulation de problématiques,souvent sociales. Ces situations sont quotidiennes dans notre pratique. Elles nous révoltent, quels savoirs mettons nous en œuvre pour contourner l'ordre hospitalier au nom de ce qui nous paraît juste?

Mme H, 70 ans, se présente aux urgences une nouvelle fois pour une ischémie du pied droit. Il s’agit de son 4ème passage ce mois-ci, les équipes transversales de l’hôpital se mobilisent pour l’aider à sortir de cette impasse.  Infirmière en pratique avancée au sein de l'unité mobile de diabétologie, je fais sa connaissance.

Elle est atteinte depuis un an d’un cancer du pancréas traitée par chimiothérapie. Des métastases hépatiques et pulmonaires ont été découvertes il y a deux mois. Au cours de l’anamnèse avec le médecin des urgences, elle évoque des malaises hypoglycémiques. En effet, le cancer du pancréas provoque une carence de la production d’insuline. Mme H est suivie en consultation d’endocrinologie. Traitée par insuline, elle reçoit la visite d’infirmières libérales trois fois par jour qui s’assurent de la surveillance et de l’administration d’insuline sur protocole. Elle vit avec deux petits-fils de 19 et 17 ans dont elle a la garde depuis le décès de sa fille et suite à l’incarcération de son gendre. Ses petits enfants seraient déscolarisés et ne vivraient pas chez elle d’après la voisine. Cette dernière s’occupe de Mme H: elle fait les courses et commande les ambulances pour les rendez-vous médicaux. 

Devant des incohérences dans son discours, une évaluation gériatrique est demandée. Elle ne met pas en lumière de troubles cognitifs majeurs, dont l’évaluation reste difficile dans un contexte de douleur aiguë, au milieu du service des urgences. Jusqu’ici, elle était autonome pour les actes de la vie quotidienne. Mon évaluation sur le plan de l’équilibre glycémique me donne peu d'informations. Mme H n’a pas son carnet de glycémie avec elle, ni les doses d’insuline que les infirmières lui administrent. Elle ne sait pas dire le contexte de survenue des hypoglycémies, elle n’a pas les coordonnées des infirmières. Les chirurgiens vasculaires proposent à Mme H d’investiguer l’ischémie grâce un doppler programmé dans deux jours, la veille de sa prochaine consultation en oncologie. Le médecin des urgences programme un retour à domicile avec des antalgiques. Je programme un rendez vous de suivi avec un bon de transport. 

Le jour de notre rendez-vous, Mme H m’attend sur un fauteuil roulant dans la salle d’attente. Elle marche difficilement, son pied est douloureux et nécrosé au niveau du talon. Elle ne se rappelle pas du motif de la consultation, me dit être rentrée la veille de ses vacances dans la Sartre tandis que j’observe à cette date un compte rendu de consultation d’oncologie. La confusion semble s’être majorée. Sa glycémie est à 2g/L, sa tension est normale, la douleur ne se manifeste qu’à la mobilisation. Elle ne s’est pas présentée au doppler prévu. J’appelle la voisine qui n’était pas au courant du doppler, elle me confie être épuisée, elle-même aux prises avec des problèmes de santé. Elle ne se sent plus capable d’assumer la gestion du quotidien de Mme H. J’arrive à joindre les infirmières libérales, qui n'assurent plus leur passage trois fois par jour, elles pensaient que Mme H était hospitalisée depuis son passage aux urgences. Elles me décrivent également un maintien à domicile difficile. J’adapte le protocole d’insuline pour éviter tout risque d’hypoglycémie. La patiente souhaite rentrer à domicile aujourd’hui mais elle souhaite avoir une prise en charge pour son pied. Une hospitalisation de jour en oncologie est prévue le surlendemain.  

J’alerte le service d’oncologie pour qu’elle puisse être hospitalisée à l’issue de sa chimiothérapie mais les lits se font rares en oncologie et le problème de Mme H n’est pas tumoral mais vasculaire. Sur le plan vasculaire, il n’y a pas d’indication opératoire donc une hospitalisation n’est pas envisageable. De plus, la patiente est trop jeune pour bénéficier d’une prise en charge gériatrique. 

La spécialisation des services hospitaliers est un obstacle bien connu à l’approche globale des patients.  Une étude sociologique sur l’intervention des équipes mobiles hospitalières le décrit. Les patients doivent correspondre au profil des patients recrutés habituellement, un bon profil est naturellement apprécié. Les retours à domicile incertains, les situations complexes sont plus difficiles à faire admettre. “Face aux obstacles posés par l’ordre hospitalier, la force de conviction est soumise à rude épreuve et peine à instaurer une dynamique de coopération avec certains services hospitaliers. Comment l’équipe mobile peut-elle trouver sa place dans la division du travail hospitalier? (...) Exercer en d’autres territoires professionnels oblige donc à déployer tout un art diplomatique.” (1)

Le savoir infirmier mis en œuvre peut être analysé grâce au cadre théorique de Lechasseur. Selon les différents auteurs ayant contribué à la formalisation des savoirs infirmiers (Carper en 1978, White en 1995, Chinn et Kramer en 2008 et enfin Lechasseur en 2009), plusieurs savoirs sont nécessaires à l’infirmière pour comprendre les problèmes et les questions disciplinaires. Ces savoirs composent le savoir infirmier, et c’est pourquoi il importe que les infirmières intègrent ces divers savoirs pour exercer une pratique efficiente ou centrée sur la globalité de la personne guidée par un souci d’excellence (2). 

Malgré des passages itératifs aux urgences, décidés par la voisine ou les infirmières libérales, Mme H n’a jamais été hospitalisée. Le retour à domicile est inacceptable pour la patiente qui ne peut plus gérer son quotidien et son aidante qui ne peut plus assumer le travail de coordination nécessaire comme la gestion des rendez vous ou la commande des ambulances. Seule la connaissance du contexte permet de se rendre compte de l’importance de l’hospitalisation. Le savoir éthique exige la compréhension des différentes positions philosophiques de ce qui est juste et bon, et de ce qui est souhaitable pour la personne. Il rejoint d’abord et avant tout un processus créatif, conscient et raisonné qui permet de clarifier les valeurs et d’explorer les alternatives lors d’une prise de décision, concrétisée par une action appropriée (2). 

Le savoir contextuel permet aux professionnels de saisir une situation particulière et d’adapter les conduites pertinentes selon le contexte. Il comprend des dimensions procédurale, matérielle, organisationnelle et sociale. La patiente ne peut pas être admise dans un service spécialisé, puisqu’elle ne relève pas d’une seule spécialité. Les équipes mobiles construisent nécessairement un réseau informel au sein de l’hôpital (1). J’interviens de nombreuses fois au sein du service de médecine interne à l’occasion de la mise sous corticoïdes qui déséquilibrent les glycémies des patients. J’y ai développé une relation de confiance avec l’équipe médicale (mise en œuvre du savoir interpersonnel). Je présente alors directement la situation de Mme H et les problématiques au médecin interniste qui réserve un lit et autorise une admission directe au sein de son unité après l’hôpital de jour d’oncologie. Je préviens l’hôpital de jour d’oncologie, puis l’assistante sociale de médecine interne en lui transmettant les éléments pouvant lui être utiles afin qu’elle poursuive certaines démarches initiées par l’équipe mobile de gériatrie. Je préviens la voisine pour m’assurer du transport sanitaire ce jour-là, ainsi que les infirmières libérales.

Mme H décédera 3 semaines plus tard en unité de soins palliatifs, après avoir revu sa famille.

L’infirmière est définie par Michel Nadot (3) comme “médiologue de santé”, jouant le rôle d’intermédiaire culturel entre trois ensembles culturels:

•  le corps soignant: prise en compte de l’humain, de la douleur, de l’épuisement des aidants.
•  le corps médical:  compréhension des problèmes médicaux et des éléments de surveillance, orientation vers le service adapté à une prise en charge systémique.
• l’institution: prise en compte de la dimension sociale par une alerte précoce au service social, arrêt des passages itératifs aux urgences, amélioration de la trajectoire du patient

Ne pas se satisfaire d’une situation que l’on juge injuste pour le patient est important pour rester en accord avec ses valeurs et ne pas s’épuiser. L’advocacy dans les soins infirmiers consiste entre autres choses à veiller aux droits des patients et les faire respecter par les autres professionnels gravitant autour du patient. L’infirmière “agit au nom du patient”, elle est sa porte-parole dans le cas où ce dernier rencontre des difficultés à s’auto-défendre, elle plaide donc en sa faveur et intercède auprès de l’équipe pluridisciplinaire (4). En 2000, le rôle d’advocacy a été reconnu comme un rôle clé de l’infirmière par le CII (Conseil International des Infirmières)*. 

Diane BARGAIN

Bibliographie:

    (1) Castra, M., & Sainsaulieu, I. (2020). Intervenir sur un autre territoire professionnel. Equipes mobiles et services « sédentaires » à l’hôpital. Sciences sociales et santé, Vol. 38(4), 47‑74.
    (2) Milhomme, D., Gagnon, J., & Lechasseur, K. (2014). L’intégration des savoirs infirmiers pour une pratique compétente en soins critiques : Quelques pistes de réflexion. 11(1), 10.
    (3) Nadot, M., Busset, F., & Gross, J. (2013). L’activité infirmière ; le modèle d’intermédiaire culturel, une réalité incontournable (Estem).
    (4) Debout, C., (2009). L’advocacy (Nursing advocacy). In Formarier, M. & Jovic, L. (Ed.) Les concepts en sciences infirmières. (pp. 56-58). Lyon: Editions Mallet conseil.

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